Aktualności - Okokuby 13.09.2014

Przejdź do treści

Menu główne:

Aktualności

Nasze działania najpierw opisujemy na Facebook a potem na stronie, Proszę wejdź na facebook, wciśnij lubię to i jeśli będziesz mieć jakiś pomysł jak można jeszcze pomóż to daj nam znać.   Ślicznie dziękuję za to co dla nas robicie  

3 Październik 2014

Nowy Jork

Wchodzimy rano do szpitala w drzwiach stoi Rosły Pan, taka ochrona szpitala, sprawdza dowody osobiste każdej wchodzącej osoby z serdecznym uśmiechem wszystkich wita i dziękuje za okazanie dokumentu i piszę o tym dla tego że nasz przyjaciel odmówił pokazania dowodu a strażnik z takim niesamowitym spokojem przeprosił Irka że tym mógł go zdenerwować, poprosił go o uszanowanie swojej pracy i zrozumienie,
po okazaniu dokumentu ślicznie podziękował

Jedziemy w windzie, Kubuś jak zwykle do wszystkich się uśmiech i rozsyła buziaki
No tak, my to wszystko wiemy ze trzeba być uprzejmym jednak małe dzieci robią to tak szczerze, słodko i tyle uczymy różnych rzeczy nasze maleństwa a TAK WIELE my możemy nauczyć się od nich :)

I myślę że wcale nie potrzebujemy naśladować innych ludzi z za oceanu, bo wszystko mamy na miejscu.
Wystarczy sobie dawać wzajemnie tą  dziecięcą szczerość i najlepiej każdego dnia :)

W poczekali czekamy na operacje, Kubuś ogląda bajki teraz interesuje go świnka Pepa.
Najbardziej się śmieje gdy świnką Peppa tapla się w błotku i wszystkie świnki się śmieją.
Oglądam razem z nim i przez tą krótką chwile zapominamy o wszystkich naszych problemach.
Jeśli masz jakiś problem lub jest Ci smutno polecam każdemu panią psycholog świnkę Peppę.

Pani tłumacz którą przydzielił nam szpital powiedziała że jesteśmy dopiero drugą rodziną która tu dotarła z Polski. Dziękuje Wam.

Po chwili weszła Pani i prosi nas a w zasadzie zwraca się po imieniu "Dżejkop" na ostatnią rozmowę przed zabiegiem co chyba udało się Irkowi uchwycić na nagraniu.

Potem jeszcze przyszedł pan Daniel asystent dr. Gobini z dokumentami do podpisania, rozmawiał z nami, wypytywał co Kubuś lubi i co sprawia mu przyjemność, opowiadam mu o śwince Peppie zaczął się śmiać i mówi że on ma synka już pięcio letniego i też razem oglądają "Peppa Pig" i że nie wiedział że jest wersja Polska.

Poszliśmy z Kubusiem na salę operacyjną, przyłożono mu maskę na twarz, był bardzo spokojny, zasypiając patrzył mi w oczka tak jak by wszystko rozumiał i jak by próbował nas uspokoić że nie martwcie się wszystko będzie dobrze i dobrze że szybko zasną bo już dłużej nie powstrzymała bym łez.

Po dwóch godzinach przewieziono go na inną salę i od razu nas zawołano, żeby Kubuś zasypiają i budząc się zawsze widział Mamę i Tatę.

Potem przyszedł lekarz na rozmowę po operacji,
widzi nas uśmiechniętych, przegląda dokumenty i informuje.
Ze cieszy się z naszej radości i wierzy ze po następnym zabiegu będzie wszystko w porządku jednocześnie chce zaznaczyć że w każdej chwili musimy być gotowi na ewentualne dalsze zabiegi, które mogą dojść nawet do dziewięciu razy o czym już wspominał ostatnim razem. (no tak, zapomnieliśmy już o tym)

Chcieliśmy wam wczoraj już coś napisać ale
Trochę ciężko.
Osoba która nam tu wszystko tłumaczyła powiedziała,
Żebyście nie szukali żadnych innych rozwiązań bo macie duże szczęście,
Jesteście w najlepszym szpitalu na świecie.

Bardzo się cieszymy że udaje się leczenie i widzę że musimy być jeszcze czujni.  

Dziękuje Wam i mam jeszcze jedną malutką prośbę,
Piszcie do nas komentarze i wiadomości, wszystkie czytamy po kilka razy bo tu, z dala od polski szczególnie potrzebujemy takiego wsparcia.

1 Październik 2014

Nowy Jork

Dotarliśmy do Nowego Jorku i od razu zabraliśmy się do działania, bo w ostatnich dniach przed wylotem otrzymaliśmy kolejny rachunek na 38 600 dolarów i trzeba było szybko załatwiać z bankiem bo przelew by nie zdążył dojść.
A w szpitalu na miejscu nie zdarzają się za często płatności gotówką więc musieliśmy się zgłosić wcześniej.

Zaraz po przylocie odnalazła nas Babcia Adasia za pomocą Facebuka. Teraz przebywają w Nowym Jorku. Spotkaliśmy się i kilka godzin rozmawialiśmy na temat leczenia i jej nie przerwanej walki o zdrowie dziecka i kosztach na które trzeba być zawsze przygotowanym.
Jej szło ze zdobyciem pieniążków znacznie gorzej niż nam i przez dziewięć lat nieustannie o to prosiła i walczyła.

Pani  Danusia kiedy usłyszała ze w nie cały tydzień pomogliście nam osiągnąć cel, popatrzyła na nas przestała mówić i aż się popłakała ze wzruszenia.
Tu jest link do blogu Adasia  http://aftyka.blog.onet.pl

Następnego dnia już z samego rana wstawiamy się z Kubą u dr. Ambransona, dzisiaj będzie wiadomo jakie są efekty pierwszego leczenia.

Przyszedł Dr. Ambramson przywitał nas  bardzo serdecznie i zapytał.
- Czy chcecie żebym wam wszystko tłumaczył jak ostatnio, czy od razu przechodzimy do działania.
- Doktorze Ambramson proszę działać :)
- Więc Najpierw zrobimy zdjęcie żeby sprawdzić czy coś się zmieniło, po pierwszej operacji zabieram Kubę i za 30 minut wracam.

Czekamy

Po 30 minutach wrócił uśmiechnął się i mówi
- Mam dwie wiadomości i... obie są dobre
1. Z badań wynika że Kubuś świetnie znosi leczenie.
2. Guz zmniejszył się o połowę i teraz jest w narkozie więc powtarzamy Laser i jutro i Zabieg u dr. Gobini, który polega na tym samym co ostatnio, czyli do tętniczo zostanie podany Melphalan.
Doktor pokazywał i tłumaczył szczegółowo nam jaki był guz jaki jest teraz, co się zmieniło.

Jestem już w mieszkaniu i rozmyślam nad tym.
W szpitalu nigdy nie użyli takich słów jak pacjent, dziecko zawsze już od samej recepcji, wszędzie, każda pielęgniarka i każdy lekarz zwracają się, Jakub Szczepański i czasami śmiesznie to brzmi i widać jak bardzo się starają i robią to tak szczerze.
Czy komuś z was zdarzyło się że jesteście w obcym szpitalu w obcym kraju i czujecie że macie w lekarzu dobrego przyjaciela
a w szpitalu jest wam jak w domu ?
Nie wielu jest ludzi którym można bez obaw powierzyć swoje dziecko
Pan David Ambranson zdecydowanie jest tym człowiekiem.

Na dworze jest już szarawo, Kubuś śpi.
Jutro operacja o 9 godzinie rano czyli o 15:00 polskiego czasu.

DZIĘKUJEMY WAM SERDECZNIE
I MOCNO ŚCISKAMY KAŻDEGO Z OSOBNA :)
i za te budujące komentarze na facebook i za wszystko inne

Jutro od razu po operacji napiszę do was.

26 Wrzesień 2014

Przygotowanie do ponownej operacji

Kilka dni po przylocie Kuba nie czuł się najlepiej, ale były to niewielkie zmiany, bardzo często pchał się na roczki i długo się przytula, aż słodziutko usypia, a teraz ma tyle energii, ma się dobrze a nawet bardzo dobrze, bo zaczyna przejmować nasze obowiązki od sprzątania po usypianie młodszego braciszka Karolka.
Opiekuje się młodszym braciszkiem Karolem i robi to bardzo dobrze.

Teraz jesteśmy  w trakcie przebudowy strony okokuby.pl żeby  dla ludzi z podobnym problemem jak nasz były konkretne informację gdzie się zgłosić i jak działa­ć.

Przygotowujemy informację jak my obsługujemy browiaka (to jest ta rureczka wystająca z klatki piersiowej Kubusia ) bo pomimo przeszkolenia w Warszawie, gdy się nam zatkała, to w Rzeszowskim szpitalu nie umieli nam pomóż i w pośpiechu musieliśmy jechać do Warszawy, tam i z powrotem ponad 9 godzin podróży, te sprawy też nie są załatwione poprawnie w naszym systemie zdrowotnym.

Po kurtce opisze koszty związane z leczeniem, dlatego że, nie otrzymujemy na bieżąco szczegółowych informacji co dokładnie ile kosztuje tylko kwoty ogólne tak zwane startowe, a na szczegółowe rozliczenie szpital ma czas nawet miesiąc.
Za Londyn wyszła nam Kwota prawie 150 tys
Za USA to 304 tysiące złotych
w przyszłym tygodniu jedziemy na drugi zabieg i już dostaliśmy kolejny rachunek z wstępnym kosztem ze szpitala Presbyterian Medical Center na ponad 38 000 USD
W odpowiedzi na nie które pytania.
Niestety nie da się Zrobić operacji i a potem dopiero zapłacić, (więc pani Alu i panie Tomku już w emailu na samym początku wiadomości musicie zaznaczyć że macie środki na leczenie. Jest to szpital między narodowy i wpływają tam setki emaili z podobnymi prośbami.
Piszecie że nie którzy z was oczekują na odpowiedź ze szpitala już ponad dwa tygodnie i dalej nic.
Ja nie wiem dla czego my dostaliśmy odpowiedź już po kilku godzinach, być może przez to że
że gdy weszliśmy do szpitala to Kubuś został od razu rozpoznany przez pielengiarki
- Więc to jest ten (Dżejkop from Polnad)
A dlatego rozpoznany bo zapytania Emailem i telefony w naszej sprawie do tego szpitala wysyłało wielu polaków całkowicie na własną rękę.
Miałam takie wrażenie że chyba cała polska już tu dzwoniła :)

I teraz kiedy ludzie piszą ile oni czekają na samą odpowiedź
JESZCZE BARDZIEJ DOCENIAM TO CO DLA NAS ROBICIE

W przyszłym tygodni czeka go druga z trzech operacji i chyba zaczyna to w jakiś sposób wyczuwać bo ostatnio wchodzi w taki stan zamyślenia jak by miał co najmniej dziesięć lat więcej i wszystko rozumiał co się będzie z działo.

2 Września 2014

Powrót do domu

Kilka osób opisywało własne problemy z oczami i prosiło o informacje na temat kosztów i sposobie leczenia,
słuchajcie każdy przypadek jest inny i wprowadziła bym w błąd wiele osób, pisząc tylko na podstawie choroby Kubusia bo to dotyczy tylko siatkówczaka.
Postaram się już następnym razem to wszystko opisać łącznie z kosztami i co jeszcze przed Kubusiem i ile takich operacji będzie musiał przejść. to następnym razem, na razie CIESZYMY SIĘ że się udało pierwszy raz i już wiemy że znaleźliśmy najlepszych specjalistów więc głęboko wierzę że uda się też następnym razem.
łacie nam informacje co i gdzie możemy zobaczyć w Nowym Jorku, To bardzo miłe z waszej strony i być może kiedy już zakończy się całe leczenie to z pewnością pokażemy Kubusiowi wszystko ale w tej chwili jedyne co pragnę zobaczyć to w pełni zakończone leczenie mojego słoneczka.
teraz na lotnisku i czekamy na wejście do samolotu
:30 tego czasu mamy wylot Warszawy z stamtąd do Rzeszowa będziemy o godzinie 14:35 w Rzeszowie


29 Sierpnia 2014

Operacja

Operacja
Rano zbieramy się do szpitala Presbyterian Medical Center z mieszkania które na ten czas wynajęli znajomi naszego przyjaciela.
Dziwnie niesamowite uczucie ogarnia mnie już od samego rana,
taki błogi spokój, nie odczuwam zdenerwowania, Kubuś się śmieje a mąż chyba pierwszy raz od półtora roku jest taki rozluźniony.

Wyruszamy samochodem w kierunku szpitala dwie godziny wcześniej  bo na Manhattan zawsze są korki, ludzie jadą do pracy.
Piszę o tym dlatego bo nigdy nie wierzyłam w takie rzeczy, Iwonka która nas wiozła mówi że tyle lat tu mieszka i nigdy nie udało jej się dojechać do Centrum w tak krótkim czasie żeby prawie zawsze przejechać na zielonych światłach.

Zawsze tłumaczymy sobie takie rzeczy zbiegiem okoliczności, a może tak miało być, może operacja w Londynie nie była przeznaczona dla Kuby, tyle przeciwnych zdarzeń o których nawet nie pisaliśmy wcześnie na facebook, sama nie wiem.
Może coś w tym jest, może gdy pojawiają się takie różne przeszkody, to tak jak by ktoś tym wszystkim kierował gdzie masz pójść a gdzie nie.

W szpitalu przed operacją wypełnia się dokumenty i pomimo tak poważnej sprawy kilka z pytań nas po prostu rozśmieszyło a wraz z nami śmiał się Kubuś tak głośno i pierwszy raz tak szczęśliwie.
na przykład:
- czy w domu są schody
- ile jest tych schodów
- czy są ostre czy zaokrąglone
- Czy Kubuś jest w ciąży i w którym miesiącu

Przyszedł doktor Gobin, bardzo pozytywny i spokojny człowiek, usiadł z nami i wszystko krok po kroku tłumaczył.
- Wczoraj do późna rozmawiałem Abransonem i wiem wszystko, chce was zapewnić że dołożę wszelkich starań aby się to powiodło
i zostawiam tylko 1% na nie powodzenie, bo do oczka mogę się dostać trzema różnymi metodami, więc na 99% się to uda, a jak nie to opracuje czwartą.
Operacja będzie trwała TRZY godziny a potem Kuba musi jeszcze leżeć PIĘĆ godzin.
Zabiera dziecko na sale a Kubuś nawet nie protestuje uśmiecha się do doktora Gobini.


I pomijając jakie kolwiek słowa, atmosfera w szpitalu była taka pozytywna.

Tym razem czas wcale się nie dłużył, wyszliśmy na korytarz, przeszliśmy się po szpitalu i nagle podbiega do nas uśmiechnięta asystentka doktora pokazuje dwa kciuki do góry, i już wcale nie trzeba znać angielskiego żeby wiedzieć.   BOŻE UDAŁO SIĘ , patrzymy na zegarek a to tylko niespełna dwie godziny.

Kubuś bardzo szybko wybudził się z narkozy i wcale nie płakał, nie miał spuchniętego oczka jak za pierwszym razem.
I przez pięć godzin oglądał swoje ulubione bajki (Kubusia Puchatka)
Jescze raz ślicznie wam DZIĘKUJEMY :)  
GDYBY NIE WY NIE BYŁO BY NAS TUTAJ :)

28 Sierpnia 2014

Pierwsze spotkanie i odrazu zabieg laserem

Z jakiegoś powodu dwa moje wpisy wcześniej nie wczytały się na facebook
Kolejne opóźnienia wynikają z samych przedziwnych zdarzeń.
ale bardzo pozytywnych i zaraz o nich opowiem.
Przede wszystkim proszę o zrozumienie, tak rzadkich wpisów na facebook.
Mamy dwójkę małych dzieci, mąż pracuje a oprócz tego sprawy związane z chorobą Kubusia zajmują ogromnie wiele czasu, sypiamy po cztery do pięciu godzin na dobę, jednak sił nam nie brakuje tylko czasu jest tak mało, gdyby doba mogła mieć 35 godzin
i chociaż może się to wydać dziwne, to wydrukowaliśmy sobie na podróż wasze komentarze z facebooka.
i kiedy tracimy energię to czytamy i znowu ruszamy od nowa jakbyśmy byli wyspani i dopiero co wstali pełni energij.
ŚLICZNIE DZIĘKUJE za każdą literkę którą do nas piszecie.

Już opisuje co się dzieje.
Przed wyjazdem do USA wiele osób pisało aby najpierw zrobić zdjęcie oka i na bieżąco kontrolować co się z nim dzieje i jak szybko rośnie, byliśmy w londyńskim szpitalu żeby zrobić ostatnie prześwietlenie i dowiedzieć się czy guz rośnie
Niestety jest większy o 1,5 mm, czyli jego pełny rozmiar to 6,5mm

WYJAZD DO USA
22 Sierpnia wyjechaliśmy do Nowego Jorku
Wylecieliśmy o godzinie 5:50 do Warszawy, a potem 13:50 do Nowego Jorku

Najpierw musieliśmy odespać zmianę czasu, Kuba budził się o 3 rano i do rana się z nim bawimy
z każdym dniem coraz dłużej śpi i już jest coraz lepiej
We wtorek mamy wizytę i decyzję kiedy Kuba będzie na tyle silny i wypoczęty żeby przystąpić do zabiegu.

David Abranson jest autorem leczenia melphalanem i to jego metodą było rozpoczęcie leczenia Kuby w Londynie
Jak się okazało w Anglii zabieg nie był przeprowadzony osobiście przez właściwego lekarza, tylko w zastępstwie.
Potem wynikł kolejny problem, bo ani my ani szpital z Nowego Jorku nie mogli się doprosić karty przebiegu leczenia z Londynu.

Umówiliśmy się z nim na wizytę w odpowiedzi dostaliśmy wiadomość że przyjmie nas inny lekarz tego szpitala który uczył się
u dr. Abransona, a czas oczekiwania do Abransona jest bardzo długi bo przyjeżdżają tu osoby z całego świata które umawiają się z kilku miesięcznym wyprzedzeniem i jest to po prostu nie możliwe,
Dowiedzieliśmy się że Jego osobistą asystentką jest polka Pani Edytka, która niestety jest teraz na urlopie i nie ma z nią kontaktu, zdobyliśmy jej e-mail i napisaliśmy prośbę późnym wieczorem, w zasadzie kilka godzin przed wizytą w szpitalu.
I kiedy weszliśmy do Szpitala od razu poinformowano nas że dr. Davi Abranson już nas oczekuje

Jest to Przemiły starszy pan w wieku około sześćdziesięciu kilku lat,
Po rozmowie i przeglądzie dokumentów podjął natychmiastową decyzję że trzeba działać bardzo szybko i że nie będziemy czekać tylko już teraz wstaje od stołu zabiera Kubę i wykonuje prześwietlenie poza jaką kol wiek kolejnością.
Poprosił abyśmy nie wychodzili z jego prywatnego gabinetu i tam zaczekali. Bardzo nas to zaskoczyło bo w Londynie zawsze czekaliśmy na korytarzu
Po 20 minutach wrócił i oznajmił
- Guz znowu podrośl i nie będzie nas umawiał na następny raz
tylko z koro dziecko śpi w narkozie to natychmiast wykona pierwszy zabieg laserem.
Wszytko tłumaczył ze szczegółami w tak niesamowicie prosty sposób
- Guz jest koloru białego, żeby można precyzyjnie i z bardzo dużą skutecznością wykonać w niego uderzenie zmieni mu kolor na zielony wszczykując do niego specjalną nie toksyczną farbę.

Po kilku godzinach oddano nam Kubusia,
Usiadł z nami jeszcze raz i dopiero teraz na spokojnie tłumaczył jak przebiega takie leczenie i ile razy może być przeprowadzany zabieg.
Że czasami dochodzi do dziewięciu razy, ale on proponuje na razie tylko trzy i że osobiście będzie pilotował cały przebieg leczenia.
Że zawsze składa się z dwóch etapów i że razem z doktorem Gobinim opracowali najskuteczniejszą metodę już wiele lat temu ale szpitale na świecie nie chcą jej wprowadzić do siebie ze z względu na ogrome koszty urządzeń, które trzeba by zakupić.
Osobiście zadzwonił do dr. Gobini i nas umówił na kolejną operację na drugi dzień na 9 rano też poza kolejnością w trybie nadzwyczajnym, która będzie polegała na wstrzyknięciu melphalanu, ale w inny sposób niż w Londynie i że dołożą wszelkich starań i 99% on gwarantuje że to się uda zrobić.
Czekamy do jutra na drugą część leczenia
DZIĘKUJEMY WAM

30 Lipca 2014

Powrót do domu

Kuba bardzo szybko doszedł do siebie po zabiegu w Anglii.
Przysłaliście nam bardzo dużo informacji o innych klinikach na świecie. Sprawdzamy wszystkie i wysyłamy zapytania do szpitali w USA. Jeśli macie jakieś propozycje jeszcze to proszę piszcie na okokuby@gmail.com
Przepraszamy was że tak rzadko piszemy ale pracujemy tu pełną parą, żeby nic nie pominąć
Bardzo dziękujemy za tak pozytywne opisy, bo kiedy jesteśmy całkiem wyczerpani po całym dniu, to wystarczy że zaczynamy czytać tak motywujące słowa od Was i energia wraca na nowo.
Pytacie jak rozpoznać siatkówczaka oka, najlepiej udać się do specjalisty
Ale po krótcy spójrzcie na wideo w pewnych momentach odblask na prawym oku jest w kolorze czerwonym a na lewym nie ma go wcale ( lewe oczko to proteza ) lub jest w kolorze białym.
I proszę nie panikujcie, bo niektórzy dzwonią do nas przestraszenie bo oglądaliście zdjęcia z albumów i jesteście wystraszeni i prawie w 100% okazuje się to fałszywym alarmem. Więc spokojnie bo jest to bardzo rzadka choroba a wcześnie zauważona daje ogromne szanse na wyleczenie.
Jeszcze raz dziękujemy za słowa wsparcia. :)

 
Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego